Oggi 29 febbraio è la giornata mondiale delle malattie rare. Si tratta di un giorno dedicato alla sensibilizzazione e alla diffusione di una maggiore consapevolezza mondiale in merito alla tematica delle malattie rare.
I dati relativi alle malattie rare, sia a livello mondiale che nazionale, sono sempre più incalzanti e rilevanti. Per quanto riguarda l’Italia, tutte gli eventi e le attività relative alla giornata mondiale sono curate direttamente da UNIAMO. Si tratta della Federazione italiana delle malattie rare.
Questa nasce con l’ obiettivo di difendere i diritti delle persone affette di malattie rare, le rispettive famiglie e persone che se ne prendono cura. Scopri di seguito maggiori informazioni e dettagli a riguardo in merito alla giornata e quali sono gli eventi e le iniziative proposte.
La storia della Giornata mondiale delle malattie rare
Con il termine malattie rare si fa riferimento a specifiche forme di malattie per le quali non sono disponibili cure specifiche. Si contano almeno tra le 6 mila e le 8 mila forme conosciute, ma soltanto il 5% di queste ha a disposizione delle cure e delle diagnosi efficienti e sicure.
Anzi, basti pensare che, per quanto riguarda le diagnosi, queste possono essere formulate con un tempo non inferiore ai 4 anni e mezzo.
Il 29 febbraio si celebra la giornata mondiale delle malattie rare. Si tratta della diciassettesima giornata dedicata a tale tematica che, in genere, cade l’ultimo giorno di febbraio. La giornata è stata proposta per la prima volta nel 2008, con l’obiettivo di presentare una serie di eventi ed attività che possano diffondere consapevolezza sulla tematica.
Ad esempio, una tra le iniziative più interessanti per la giornata è quella proposta dalla regione Lombardia. In particolare, questa ha organizzato il 27 febbraio un convegno che ha come finalità quello di affrontare il tema delle malattie rare tramite interventi di specialisti e testimonianze vere e proprie.
Scopri di seguito maggiori informazioni a riguardo e altri eventi che si terranno in onore della giornata.
Quali sono i dati aggiornati in Italia e nel mondo sui casi di malattie rare?
Secondo i dati ufficiali pubblicati da UNIAMO, in Italia si contano almeno 2 milioni di persone che sono affette da una malattia rara. In genere, si tratta di persone che hanno un’età superiore a 5 anni e meno di 18. Secondo quanto emerso dai dati, inoltre, il 72% delle malattie si presentano come forme di tipo genetico, mentre il 20% come casi legati a cause ambientali, infettive o allergiche.
Le malattie rare presentano un andamento di tipo cronico, spesso anche tendente all’invalidità. Per questo, è importante garantire al malato un’assistenza sanitaria e sociale.
Per quanto riguarda la situazione mondiale, invece, si evince come oggi sono più di 300 milioni le persone affette da una malattia rara. Inoltre, sono più di 106 i Paesi coinvolti nella promozione di iniziative ed eventi per diffondere maggiore conoscenza e sensibilizzazione sulla tematica.
Eventi ed iniziative da non perdere in Italia per la giornata mondiale
Uniamo è la Federazione italiana delle malattie rare che ha come obiettivo quello di difendere i diritti delle persone soggette a malattie rare e le rispettive famiglie. In Italia è tale federazione che si occupa di gestire il coordinamento di programmi ed eventi legati alla Giornata mondiale.
Ad esempio, una tra le iniziative proposte all’inizio del mese di febbraio è stata la campagna #UNIAMOleforze. In particolare, l’obiettivo era quello di brandire autobus, tram, metropolitane e altri mezzi pubblici delle principali città d’Italia così da raggiungere il pubblico più giovane.
Una iniziativa molto coinvolgente è quella proposta dall’Osservatorio Malattie Rare è la campagna “Basta essere pazienti” . Nello specifico, moltissimi pazienti, soprattutto giovani, hanno deciso di creare delle clip e dei video dove raccontano la loro esperienza e testimonianza.
Un’altra iniziativa particolarmente interessante è stata proposta dalla regione Lombardia per la giornata mondiale. Scopri di seguito maggiori dettagli e informazioni a riguardo.
Convegno per la giornata delle malattie rare proposto dalla regione Lombardia
Come già evidenziato, l’evento si è tenuto giorno 27 febbraio ed è stato organizzato presso l’Auditorium Testori di Palazzo Lombardia.
In particolare, l’obiettivo principale era quello di diffondere maggiore consapevolezza sul percorso diagnostico delle persone soggette a malattie rare. Inoltre, si è voluto porre particolare rilevanza anche sulle famiglie delle persone affette da malattie rare e sulle persone che se ne prendono cura.
Il convegno era rivolto a livello regionale verso tutti gli specialisti e professionisti del settore, quali operatori del SSN ai diversi livelli, ricercatori, referenti delle associazioni e tutti gli stakeholder.
